naureskelin erityislapsen äidin (kaverini) kanssa; meidän pitäisi alkaa kirjata ylös näitä sattumia, tapahtumia, ja lapsukaistemme suusta kuultuja juttuja. Ja siitä se ajatus sitten lähti. Pohjustusta tuleville kirjoituksille löytyy tästä: olen kolmen poikalapsen äiti-ihminen. Poikalapseni ovat vuosimallia 2005, 2007, 2011. Voitte kuvitella, että meitä vanhempia ei vaivaa liiallisen oman ajan pula. Käynnissä on sirkus, jos ei nyt 24/7, niin ainakin keskimäärin 16/24... Niin, plussana vielä sellainen pieni juttu, kuin tuntematon aivoperäinen sairaus.

Osumaa ottanut jokainen pojistamme. Vanhin, "Edward" uhmasi lääkäreiden ennusteita, ja nelivuotiaana oppi kuin oppikin puhumaan. Keskimmäisemme "Topo" ei ole päässyt ihan niin helpolla. Juttua ei tule houkutteluista huolimatta, joten pääasiallinen kommunikointi on ääntely, ja eritoten kiljuminen. Jehnaa! Varsinkin julkisilla paikoilla, suuren yleisön edessä. Nuorimmaisemme "Sampu" kehittyy omaa tahtiaan. Kaiketi aikalailla kuten pitäisi. Mutta koska tiedetään, että sairaus jyllää hänenkin päässään, saadaan tulevaisuuden miettimisellä vain lisäjännitystä elämään. joten tyydymme elämään ns päivä kerrallaan. Mitä muuta sairaus aiheuttaa; pieniä myoklonioita (lihasnykäyksiä) joita on yritetty lääkitä ties vaikka millä, mutta niitä penteleitä ei saada kuriin. Ja niitä tulee tilanteesta riippuen kohtalaisesti, paljon, tai tolkuttomasti. Topo lisäksi kärsii migreeneistä. Välillä ei nukuta ollenkaan, välillä eritoten Edward ei juuri muuta viitsisi tehdä kuin a) katsoa tv:tä b) nukkua. Olemme kuulleet noin 50 kertaa, että lääkärit eivät ole koskaan törmänneet mihinkään vastaavaan. Tästä viisastuneena olen päättänyt, että en enää käytä mm omaishoitajan palkkojani arpoihin, tai lottokuponkeihin; eiköhän Bermudan kolmion kanssa nasahtanut ns se jättipotti. 

Me haaveilemme parista viikosta, jolloin kaikki Bermudan kolmiosta voisivat hyvin. Kauppareissuista, jotka menisivät ilman ylenpalttisia sirkusesityksiä, ja silmätikkuna olemisia. Ehkä ulkomaanmatkasta, niin että kaikilla olisi kivaa. Selllaisista perusjutuista. Ja siitä eritoten, että Bermudan kolmion olisi hyvä olla. Joku joskus (tai välillä useammin) ihmettelee, että miten me jaksamme. No; koska on pakko. Ja koska emme vanhempina muunlaisesta elämästä tiedä. Tämä on meille sitä kuuluisaa perussettiä. 

 

WP_20130623_012-normal.jpg